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Viernes - 5 de Marzo 2021

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El Ayuntamiento se une a la campaña ‘Conoce a nuestros héroes’ por el Día de las Enfermedades Raras

(23/02/2021) Crear PDF de la noticia imprimir

Cuatro personas del municipio que conviven con enfermedades raras diferentes contarán su experiencia el próximo martes con el objetivo de crear conciencia y explicar el impacto que tienen sobre las personas 

Este domingo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas. 

El Ayuntamiento de Jumilla se une a la campaña ¡Conoce a nuestros héroes!, a través de la cual cuatro personas del municipio que conviven con enfermedades raras diferentes contarán su experiencia el próximo martes a las 11.00 horas desde el salón de plenos, según ha explicado el concejal de Política Social, Antonio López. 

Natividad Tomás hablará de la enfermedad rara de su hija, denominada tango 2, una especie de “desaceleración general”, por la que los pacientes sufren crisis metabólicas, arritmias cardíacas, problemas neuromusculares y retraso del lenguaje.

Juan Antonio González se referirá al síndrome churg-strauss, que es un trastorno caracterizado por la inflamación de los vasos sanguíneos, que puede restringir el flujo sanguíneo a los órganos y tejidos, a veces dañándolos permanentemente. Este sábado participará, además, en una charla virtual a nivel internacional a través de la página de Facebook Trazando lo invisible. 

Pepa Bernal contará su experiencia con la esclerosis múltiple, una enfermedad del cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central) que puede provocar discapacidad. 

Juanmi Pérez explicará la enfermedad de su hija, el síndrome de perthes, una afección que modifica la articulación de la cadera y el crecimiento del hueso de la cabeza del fémur.

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